Accuracy of the brief cognitive screening battery for diagnosing Alzheimer's disease defined by cerebrospinal fluid biomarkers and AT(N) classification: a case-control study / Acurácia da bateria breve de rastreio cognitivo no diagnóstico da doença de Alzheimer definida por biomarcadores no líquido cefalorraquidiano e classificação pelo sistema AT(N): estudo caso-controle

ABSTRACT Background: Validation of cognitive instruments for detection of Alzheimer's disease (AD) based on correlation with diagnostic biomarkers allows more reliable identification of the disease. Objectives: To investigate the accuracy of the Brief Cognitive Screening Battery (BCSB) in the differential diagnosis between AD, non-AD cognitive impairment (both defined by cerebrospinal fluid [CSF] biomarkers) and healthy cognition, and to correlate CSF biomarker results with cognitive performance. Methods: Overall, 117 individuals were evaluated: 45 patients with mild cognitive impairment (MCI) or mild dementia within the AD continuum defined by the AT(N) classification [A+T+/-(N)+/]; 27 non-AD patients with MCI or mild dementia [A-T+/-(N)+/-]; and 45 cognitively healthy individuals without CSF biomarker results. All participants underwent evaluation using the BCSB. Results: The total BCSB and delayed recall (DR) scores of the BCSB memory test showed high diagnostic accuracy, as indicated by areas under the ROC curve (AUC): 0.89 and 0.87, respectively, for discrimination between AD and non-AD versus cognitively healthy controls. Similarly, total BCSB and DR displayed high accuracy (AUC-ROC curves of 0.89 and 0.91, respectively) for differentiation between AD and controls. BCSB tests displayed low accuracy for differentiation between AD and non-AD. The CSF levels of biomarkers correlated significantly, though weakly, with DR. Conclusions: Total BCSB and DR scores presented good accuracy for differentiation between patients with a biological AD diagnosis and cognitively healthy individuals, but low accuracy for differentiating AD from non-AD patients.

RESUMO Antecedentes: A validação de testes cognitivos para identificação da doença de Alzheimer (DA) definida por biomarcadores aumenta a confiabilidade diagnóstica. Objetivos: Investigar a acurácia da Bateria Breve de Rastreio Cognitivo (BBRC) no diagnóstico diferencial entre DA, comprometimento cognitivo não-DA (ambos diagnósticos definidos por biomarcadores no líquido cefalorraquidiano-LCR) e indivíduos cognitivamente saudáveis, e investigar correlações entre desempenho nos testes e concentrações dos biomarcadores no LCR. Métodos: No total, 117 indivíduos foram avaliados. Quarenta e cinco pacientes com comprometimento cognitivo leve (CCL) ou demência leve com diagnóstico do continuum de DA definido pela classificação AT(N) [A+T+/-(N)+/-], 27 pacientes com CCL ou demência leve não-DA [A-T+/-(N)+/-], e 45 controles cognitivamente saudáveis sem estudo de biomarcadores no LCR. Os participantes foram submetidos à BBRC. Resultados: O escore total da BBRC e a evocação tardia (ET) no teste de memória da BBRC apresentaram elevada acurácia diagnóstica na diferenciação entre DA e não-DA versus controles, indicada pelas áreas sob a curva ROC (AUC) de 0,89 e 0,87, respectivamente. De modo semelhante, o escore total da BBRC e a ET mostraram elevadas acurácias (AUC-ROC de 0,89 e 0,91, respectivamente) para o diagnóstico diferencial entre DA e controles. A acurácia da BBRC foi baixa na diferenciação entre DA e não-DA. Os níveis dos biomarcadores no LCR se correlacionaram de forma significativa, embora fraca, com ET. Conclusões: Os escores totais da BCSB e a ET apresentaram boa acurácia na diferenciação entre pacientes com diagnóstico biológico de DA e controles cognitivamente saudáveis, mas baixa acurácia para diferenciar DA de não-DA.

Research on predicting the risk of mild cognitive impairment in the elderly based on the joint model / 中华流行病学杂志

Objective: To construct and compare the dynamic prediction models of the risk of mild cognitive impairment (MCI) in the elderly based on six different cognitive function scales. Methods: Based on longitudinal data from the Alzheimer's Disease Neuroimaging Initiative from 2005 to 2020, Mini-mental state examination (MMSE), functional activities questionnaire (FAQ), Alzheimer's disease assessment scale-cognitive (ADAS-Cog) 11, ADAS-Cog13, ADAS delayed word recall (ADASQ4), and Rey auditory verbal learning test (RAVLT)_immediate were used as longitudinal cognitive function evaluation indicators to assess the longitudinal changes in cognitive function. The joint model was used to analyze association between indicators variation trajectory and survival outcome MCI, and construct the risk prediction model of MCI in the elderly, the linear mixed model was constructed the longitudinal sub-model which described the evolution of a repeated measure over time, a proportional hazards model was constructed the survival sub-model, and the two sub-models were connected through the correlation parameter (α). The areas under the receiver operator characteristic curve (AUC) were used to evaluate the predictive efficacy of the model in the follow-up period of (t, t+Δt). The starting point t was selected at the 30th, 42nd, and 54th month, and the Δt was selected as 15 and 21 months. Based on the prediction model, an example of the research object was selected for dynamic individual predictions of the risk of MCI. Results: Finally, 544 older adults (aged 60 years and above) with normal baseline cognitive status were included, of which 119 cases (21.9%) had MCI during the follow-up process were regarded as the case group, and 425 cases remained normal as the control group. The joint model suggests that the longitudinal trajectories of the six evaluation indicators are all related to the risk of MCI (P<0.001). The risk of MCI decreased by 32.3% (HR=0.677, 95%CI: 0.541-0.846) and 10.8% (HR=0.892, 95%CI: 0.865-0.919) for each one-point increase of MMSE and RAVLT_immediate longitudinal scores. The risk of MCI increased by 53.2% (HR=1.532, 95%CI: 1.393-1.686), 36.2% (HR=1.362, 95%CI: 1.268-1.462), 23.2% (HR=1.232, 95%CI: 1.181-1.285), and 85.1% (HR=1.851, 95%CI:1.629-2.104) for each one-point increase of FAQ, ADAS-Cog11, ADAS-Cog13, and ADASQ4 longitudinal scores. AUC results show that RAVLT_immediate (0.760 2) and ADASQ4 (0.755 8) have higher average prediction efficiency, followed by ADAS-Cog13 (0.743 7), ADAS-Cog11 (0.715 3), FAQ (0.700 8) and MMSE (0.629 5). ADASQ4 joint model was used to provide a dynamic individual prediction of the risk of MCI. The average probability of MCI after five years of follow-up and ten years of follow-up in the example individuals were 8% and 40%, respectively. Conclusions: The RAVLT_immediate and ADASQ4 scales, which are only for memory tests, have high accuracy in predicting the risk of MCI. Using the RAVLT_immediate and ADASQ4 scales as longitudinal cognitive function evaluation indicators to construct a joint model, the results can provide a basis for realizing MCI risk prediction for the elderly.

Calidad de vida en demencia Alzheimer: un nuevo desafío / Quality of life in Alzheimer's dementia: a new challenge

Resumen El progresivo envejecimiento de la población mundial se encuentra directamente asociado al aumento de las patologías neurodegenerativas. Dentro de estas, la Enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia de mayor prevalencia a nivel mundial y se asocia a un mayor deterioro de la calidad de vida, no solo en los pacientes, sino que también en sus cuidadores y entorno familiar. Frente a este escenario, durante los últimos años ha adquirido especial importancia el evaluar la calidad de vida en pacientes con demencia Alzheimer, siendo un aspecto de creciente interés en el ámbito clínico y de la salud pública al ser considerado como un indicador en la medición de la efectividad de los distintos tipos de intervenciones, farmacológicas y no farmacológicas, sobre la enfermedad y su evolución. El conocer el concepto calidad de vida por parte de los equipos de salud y la evaluación clínica de esta en pacientes con demencia Alzheimer se ha vuelto un pilar fundamental tanto en el manejo, como en el uso de la información para la toma de decisiones en relación a políticas públicas relacionadas a pacientes con demencia. En este trabajo se abordará la temática desde tres ámbitos, la importancia de la enfermedad de Alzheimer, la calidad de vida a lo largo de los años, y como ésta puede ser utilizada en el manejo de patologías neurodegenerativas como la demencia.

The progressive aging of the world population is directly associated with the increase in neurodegenerative pathologies. Among these, Alzheimer's disease is the most prevalent type of dementia worldwide which is associated with a greater deterioration in the quality of life, not only in patients but also in their caregivers and family environment. In this context, during the last years has become important to evaluate the quality of life in patients with Alzheimer's dementia to be an area of growing interest in clinical and public health because it is considered as an indicator in effectiveness measurement of the different types of interventions, pharmacological and non-pharmacological, on the disease and its evolution. Heath teams know the concept of quality of life and its clinical evaluation in patients with Alzheimer's dementia and it has become fundamental support for both management and the use of information for decision-making in the field of public policies related to patients with dementia. In this viewpoint the theme will be addressed from three areas, the importance of Alzheimer's disease, quality of life throughout history, and how it can be used in the management of neurodegenerative diseases such as dementia.

Experiencias luego del diagnóstico de demencia: aportes desde la perspectiva de los pacientes / Experiences following the diagnosis of dementia: contributions from the patients' perspective

INTRODUCCIÓN: Comunicar el diagnóstico de demencia es un importante desafío médico, por lo que tiende a ser una práctica poco frecuente no obstante el derecho de los pacientes a ser informados de sus diagnósticos. En Chile, existe investigación que describe las implicancias del diagnóstico de demencia en el sistema familiar y cuidadores informales, pero no se ha abordado esta experiencia desde la perspectiva de los pacientes, por lo que sus implicancias son también desconocidas. OBJETIVO: Describir las experiencias luego del diagnóstico de demencia desde la perspectiva de los pacientes. MATERIAL Y MÉTODO: Estudio cualitativo. Se realizó entrevistas a 11 personas, 6 hombres y 5 mujeres, con edad promedio 70 años (64-82), quienes recibieron el diagnóstico de demencia tipo Alzheimer en etapa leve y fueron informados de su diagnóstico por Neuróloga tratante. Las entrevistas transcritas fueron analizadas mediante análisis de contenido con codificación abierta, usando software NVivo 11.0 Pro. RESULTADOS: Las siguientes cinco categorías temáticas genéricas fueron producidas a partir del análisis de las entrevistas, describiendo la experiencia de los pacientes luego de recibir el diagnóstico: rol capacitante de la familia, ser informado/a sobre la demencia, autoestigma, ambivalencia en contar el diagnóstico, y estrategias de adaptación al diagnóstico. CONCLUSIONES: Los resultados de este estudio informan de necesidades específicas de los pacientes luego de ser informados del diagnóstico de demencia tipo Alzheimer. Se presentan consideraciones para el abordaje local del diagnóstico por equipos de salud y apoyo social que enfrentan el desafío de planificar la atención de personas con trastornos cognitivos y sus familias.

INTRODUCTION: Communicating the diagnosis of dementia is a medical challenge. Despite the the patients' right to be informed of their diagnosis, diagnostic disclosure is globally underperformed. In Chile, previous research has addressed the implications of diagnosis from the perspectives of families and family caregivers, but the perspectives and implications from the patients' perspectives remain unknown. OBJECTIVE: To describe the experiences of patients following the diagnosis of dementia. MATERIAL AND METHODS: Qualitative study. Interviews were performed to 11 individuals who had received the diagnosis of early-stage dementia of the Alzheimer's type, 5 women and 6 men, average age 70 years old (64-82). Interviews transcripts were analyzed using content analysis with open coding, using software NVivo 11.0 Pro. RESULTS: The following five generic categories were produced from the interpretation of interviews to describe the experience of patients after being informed of a diagnosis of dementia: the enabling role of families, being informed about dementia, self-stigma, ambivalence on sharing the diagnosis, and coping strategies. CONCLUSIONS: Findings report specific unmet needs of patients who have been communicated of the diagnosis of dementia of the Alzheimer's type. Suggestions are presented to inform local health care and social support teams that face the challenge of developing interventions to support people with dementia and their families.

Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares / Alzheimer's disease: the unique experience of family caregivers / La maladie d'Alzheimer: l'expérience unique des aidants familiaux / La enfermedad de Alzheimer: la experiencia única de los cuidadores familiares

Resumo A demência é uma síndrome de curso lento, progressivo e de natureza crônica, sendo o subtipo doença de Alzheimer (DA) a mais comum. Muitos estudos são realizados a partir das demandas da pessoa com demência, porém na perspectiva do cuidador eles são escassos. A pesquisa qualitativa teve como objetivo conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com DA, a partir de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa. Participaram nove cuidadoras familiares (quatro esposas e cinco filhas) que cuidam de seus familiares. Esta pesquisa acompanhou o cuidar na fase inicial, moderada, avançada, em diferentes estágios da doença e no pós-óbito. A partir da questão central: "Como é para você a experiência de acompanhar seu familiar com a doença de Alzheimer?", emergiram treze unidades temáticas que foram associadas às fases da doença. Os resultados apontaram as necessidades dos cuidadores, que vão desde o diagnóstico em fases iniciais até a criação de espaço para escuta e acolhimento diante das perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar. Assim, é urgente o investimento em formação de profissionais em todas as áreas envolvidas no cuidar para promover qualidade de vida e bem-estar aos cuidadores. bem como a necessidade de equipes interdisciplinares para a experiência singular do cuidado em demência.

Abstract Dementia is a slow-progressing chronic syndrome with the subtype of Alzheimer's disease being the most commom (Burlá, 2015). This study verified the experience of care from the perspective of family caregivers of older adults with AD from the qualitative approach. The phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010) was adopted. Nine family caregivers (4 wives and 5 daughters) participated during different stages of the disease and after death. From the main question "How is your experience of caring for your relative with Alzheimer's disease?" emerged 13 thematic units associated with each stage of the disease. The findings raise the need of caregivers, which include initial diagnosis and goes through the creation of a space for listening and care, given the gradual loss experienced throughout the caring process. Thus, there must be investments in forming professionals of all fields related to healthcare in order to promote quality of life and well-being for caregivers, as well as the need for interdisciplinary teams for the unique experience of dementia care.

Résumé La démence est un syndrome à évolution lente et progressive, de nature chronique, et son sous-type la maladie d'Alzheimer étant le plus fréquent (Burlá, 2015). De nombreuses études sont réalisées en fonction des demandes du patient, mais du côté de l'aidant familial, elles sont rares. Cette recherche a eu pour objectif connaître l'expérience des soins du point de vue des aidants familiaux des personnes âgées atteints de la MA à travers une abordage qualitative. En ce qui concerne la méthodologie, nous avons choisi l'approche phénoménologique proposée par Giorgi et Sousa (2010). Y ont participé neuf membres familiaux (4 épouses et 5 filles) qui ont pris part aux soins à différents stades de la maladie et après le décès de leur proche. De la question centrale : « Comment est l'expérience d'accompagner un membre de sa famille avec la maladie d'Alzheimer ? ¼, sont émergé 13 thématiques qui ont été associés aux stades de la maladie. Les résultats ont indiqué le besoin signaler par ces aidants de se faire soutenir à partir de l'accès au diagnostic, en ayant un espace de parole que les soient dédié tout au long du processus de l'accompagnement des soins. Ainsi, il s'avère l'importance d'investissement dans la formation de tous les métiers concernant, pour la qualité de vie et le bien-être des aidants et le besoin d'une équipe interdisciplinaire capable de soutenir l'expérience singulière vécue par le membre de la famille qui s'occupe des soins au patient que souffre de démence.

Resumen La demencia es un síndrome de curso lento y progresivo, de naturaleza crónica, en la cual se destaca como subtipo más común la enfermedad de Alzheimer -EA- (Burlá, 2015). Se han realizado muchos estudios acerca de las demandas del individuo con demencia, pero son pocos desde la perspectiva del cuidador. A partir de un abordaje cualitativo, la investigación tuvo como objetivo conocer la experiencia del cuidado en la perspectiva de cuidadoras familiares de ancianos con EA. Se utilizó el método fenomenológico propuesto por Giorgi y Sousa (2010). Participaron nueve cuidadoras familiares (4 esposas y 5 hijas). El estudio acompañó el proceso del cuidado en las etapas inicial, intermedia y avanzada, en diferentes fases de la enfermedad y en el postóbito. Desde la cuestión central: "Cómo es para usted la experiencia de acompañar a su familiar con la enfermedad de Alzheimer?", emergieron trece unidades temáticas que se asociaron a las fases de la enfermedad. Los hallazgos apuntan las necesidades de los cuidadores, desde el diagnóstico en la etapa inicial hasta la creación de un espacio para la escucha y el acogimiento en el proceso vivenciado a lo largo del cuidado. Es imprescindible invertir en la formación de profesionales de todas las áreas asociadas al cuidado para promover la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores, así como son necesarios equipos interdisciplinarios para la experiencia singular del cuidado en demencia.

Investigation of chromosomal alterations in patients with Alzheimer's disease in the state of Amazonas, Brazil / Investigação de alterações cromossômicas em pacientes com doença de Alzheimer no estado do Amazonas, Brasil

ABSTRACT Alzheimer's disease (AD) has as its main characteristic the deterioration of cerebral functions. Its etiology is still complex and undefined despite the progress made in understanding its neurological, infectious, biochemical, genetic and cytogenetic mechanisms. Considering this, the aim of this study was to investigate the presence of chromosomal alterations in the peripheral blood lymphocytes, and to verify if there was a high frequency of these alterations in patients diagnosed with AD at the University Hospital GetúLio Vargas Outpatient Clinic Araújo Lima in Manaus, Amazonas, Brazil. Among the nine patients in the AD group, only one patient did not have metaphases with chromosomal alterations (2n = 46,XX), while eight patients with AD showed numerical chromosomal alterations, classified as X chromosome aneupLoidy (2n = 45,X) and double aneupLoidy (2n = 44,X,-X,-10; 2n = 44,X,-X,-13 and 2n = 44,X,-X,-21). In the control group, no chromosomal changes were found in the karyotypes of these individuals. Therefore, the karyotypes of patients with AD undergo chromosomal alterations at different levels. These findings are being described for the first time in the population of Amazonas, and they highlight the importance of the inclusion of cytogenetic investigations in the routine management of patients with AD.

RESUMO Doença de Alzheimer (DA) tem como principal característica a deterioração das funções cerebrais. Quanto a sua etiologia ainda é complexa e indefinida, apesar do progresso alcançado na compreensão de seus mecanismos neurológicos, infecciosos, bioquímicos, genéticos e citogenéticos. Considerando isto, nós investigamos a presença de alterações cromossômicas nos Linfócitos de sangue periférico e verificamos se há uma alta frequência dessas alterações em pacientes já diagnosticados com doença de Alzheimer no Hospital Universitário Getulio Vargas / Ambulatório Araújo Lima, Manaus / Amazonas / Brasil. Assim, dos 09 pacientes do grupo DA, somente 01 paciente não apresentou metáfases com alterações cromossômicas (2n = 46,XX) enquanto que 08 pacientes com DA apresentaram alterações cromossômicas numéricas, sendo classificadas como aneupLoidia do cromossomo X (2n = 45,X) e aneupLoidia dupLa (2n = 44,X,-X,-10; 2n = 44,X,-X,-13 e 2n = 44,X,-X,-21). No grupo controle, não foram encontradas aLterações cromossômicas nos cariótipos desses indivíduos. Estes achados para a popuLação do Amazonas/ BrasiL estão sendo descritos pela primeira vez. Os cariótipos de pacientes com DA sofrem aLterações cromossômicas em diferentes níveis e demonstraram a importância das investigações citogenéticas no manejo rotineiro de pacientes com DA.

Correlation between CSF biomarkers of Alzheimer's disease and global cognition in a psychogeriatric clinic cohort

Objective: The relationship between biomarkers of amyloid-beta aggregation (Aβ1-42) and/or neurodegeneration (Tau protein) in cerebrospinal fluid (CSF) and cognitive decline is still unclear. We aimed to ascertain whether CSF biomarkers correlate with cognitive performance in healthy and cognitively impaired subjects, starting from clinical diagnoses. Methods: We tested for correlation between CSF biomarkers and Mini-Mental State Examination (MMSE) scores in 208 subjects: 54 healthy controls, 82 with mild cognitive impairment (MCI), 46 with Alzheimer's disease (AD), and 26 with other dementias (OD). Results: MMSE correlated weakly with all CSF biomarkers in the overall sample (r = 0.242, p < 0.0006). Aβ1-42 and MMSE correlated weakly in MCI (r = 0.247, p = 0.030), and moderately in OD (r = 0.440, p = 0.027). t-Tau showed a weak inverse correlation with MMSE in controls (r = -0.284, p = 0.043) and MCI (r = -0.241, p = 0.036), and a moderate/strong correlation in OD (r = 0.665), p = 0.0003). p-Tau correlated weakly with MMSE in AD (r = -0.343, p = 0.026) and moderately in OD (r = -0.540, p = 0.0005). The Aβ1-42/p-Tau ratio had a moderate/strong correlation with MMSE in OD (r = 0.597, p = 0.001). Conclusion: CSF biomarkers correlated best with cognitive performance in OD. t-Tau correlated weakly with cognition in controls and patients with MCI. In AD, only p-Tau levels correlated with cognitive performance. This pattern, which has been reported previously, seems to indicate that CSF biomarkers might not be reliable as indicators of disease severity.

Impacto de las emociones sobre la memoria declarativa en la enfermedad de Alzheimer / Impact of emotions on declarative memory in Alzheimer's disease / Impacto das emoções na memória declarativa na doença de Alzheimer

Esta investigación tuvo como objetivo determinar la influencia de las emociones en los procesos de memoria declarativa en personas con enfermedad de Alzheimer. Para esto, se planteó un estudio con diseño comparativo-correlacional y modelo no probabilístico. Participaron 160 adultos mayores, 80 con diagnóstico de enfermedad de Alzheimer y 80 con envejecimiento normal, homólogos en edad, género y nivel escolar. Se encontró que, de forma general, las emociones negativas favorecen la codificación, almacenamiento y evocación de la información en personas con Alzheimer, más que las positivas, y la mayor influencia se haya en contenidos de información asociados a emociones como miedo y tristeza. Asimismo, el brindar claves semánticas posibilita una mayor cantidad de información a ser evocada. La memoria en el envejecimiento normal y patológico se beneficia de los vínculos establecidos entre la información y las emociones contextuales al momento de registrarla y almacenarla, por lo que, siendo la memoria uno de los principales deterioros en la enfermedad de Alzheimer, este vínculo es clave en el abordaje de la patología y los programas de intervención clínica.

The objective of this research was to determine the influence of emotions on declarative memory processes in people with Alzheimer's disease. A study with a comparative-correlational design and a non-probabilistic model was proposed. 160 elderly people participated, 80 with a diagnosis of Alzheimer's disease and 80 with normal aging, homologous in age, gender and school level. It was found that in general negative emotions favor the coding storage and evocation of information in people with Alzheimer's disease, rather than positive ones, and the greatest influence is on information content associated with emotions such as fear and sadness. Likewise, providing semantic keys allows a greater amount of information to be evoked. Memory in normal and pathological aging benefits from the links established between information and contextual emotions at the time of recording and storing it since memory is one of the main impairments in Alzheimer's disease, this link is key in the approach of pathology and clinical intervention programs.

O objetivo desta pesquisa foi determinar a influência das emoções nos processos de memória declarativa em pessoas com doença de Alzheimer. Para isso, foi proposto um estudo com modelo comparativo-correlacional e não probabilístico. Participaram 160 idosos, sendo 80 com diagnóstico de doença de Alzheimer e 80 com envelhecimento normal, homólogos em idade, sexo e nível escolar. Achou-se que, em geral, as emoções negativas favorecem a codificação, armazenamento e evocação de informações em pessoas com doença de Alzheimer, ao invés das positivas, e a maior influência está no conteúdo de informação associado a emoções como medo e tristeza. Da mesma forma, fornecer chaves-semânticas permite que uma quantidade maior de informações seja evocada. A memória no envelhecimento normal e patológico se beneficia das ligações estabelecidas entre a informação e as emoções contextuais no momento de registrála e de armazená-la, de modo que, como a memória é um dos principais prejuízos na doença de Alzheimer, essa ligação é fundamental na abordagem da patologia e dos programas de intervenção clínica.

Physical therapy in patients with Alzheimer's disease: a systematic review of randomized controlled clinical trials / Fisioterapia em pacientes com doença de Alzheimer: uma revisão sistemática de ensaios clínicos randomizados controlados / Fisioterapia en pacientes con enfermedad de Alzheimer: una revisión sistemática de ensayos clínicos aleatorizados controlados

ABSTRACT The objective of this study is to evaluate the effects of physical therapy on the cognitive and functional capacity of patients with Alzheimer's Disease (AD). This is a systematic review of randomized or quasi-randomized clinical trials, using the descriptors: AD, dementia and physical therapy. Two studies were included with a total of 207 participants. In study 1, no statistically significant difference was found on the mini-mental state examination (MMSE) (MD 0.0, 95%CI −5.76 to 5.76), neuropsychiatric inventory (MD −4.50, 95%CI −21.24 to 12.24) and Pfeffer instrumental activities questionnaire (MD 0.0 95%CI −6.48 to 6.48). In study 2, there was no statistically significant difference on the MMSE (MD −1.60, 95% CI −3.57 to 0.37), clock-drawing test (MD −0.20, 95%CI −0.61 to 0.21) and Alzheimer's Disease Assessment Scale - cognitive subscale (MD 1.0, 95%CI −2.21 to 4.21) after 12 months. There was no consistent evidence on the effectiveness of physiotherapeutic intervention in improving cognitive function and functional capacity of patients with AD. More studies should be conducted for better evidence.

RESUMO O objetivo do estudo é avaliar os efeitos da fisioterapia na capacidade cognitiva e funcional de pacientes com doença de Alzheimer (DA). Trata-se de revisão sistemática de ensaios clínicos randomizados ou quasi-randomizados utilizando os descritores: DA, demência e fisioterapia. Dois estudos foram incluídos, com um total de 207 participantes. No Estudo 1, não houve diferença estatisticamente significativa no miniexame do estado mental (MEEM) (MD 0,0, IC 95% 5,76−5,76), inventário neuropsiquiátrico (MD −4,50, IC 95% 12,24−21,24) e questionário de atividades instrumentais Pfeffer (MD 0,0 IC 95% −6,48 a 6,48). No Estudo 2, não houve diferença estatisticamente significativa no MEEM (MD −1,60, IC 95% −3,57 a 0,37), teste do desenho do relógio (MD −0,20, IC95% −0,61 a 0,21) e escala de avaliação da doença de Alzheimer - subitem cognição (MD 1,0, IC95% −2,21 a 4,21) após 12 meses. Não houve evidência consistente da eficácia da intervenção fisioterapêutica na melhora da função cognitiva e capacidade funcional na DA. Recomenda-se a produção de mais estudos para encontrar possíveis evidências.

RESUMEN El presente estudio tiene como objetivo evaluar los efectos de la fisioterapia en la capacidad cognitiva y funcional de pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA). Se trata de una revisión sistemática de ensayos clínicos aleatorizados o casi-aleatorizados, en que se utilizó los descriptores: EA, demencia y fisioterapia. Se incluyeron dos estudios, con un total de 207 participantes. En el Estudio 1, no hubo diferencias estadísticamente significativas en el Miniexamen del estado mental (MEEM) (MD 0,0, IC 95%: 5,6 -5,76), en el inventario neuropsiquiátrico (MD -4,50, IC 95%: 12,24 -21,24) y en el cuestionario de actividades instrumentales de Pfeffer (MD: 0,0 IC 95% IC: -6,48 a 6,48). En el Estudio 2, no hubo diferencias estadísticamente significativas en el MEEM (MD −1,60, IC 95% −3,57 a 0,37), el test de diseño del reloj (MD −0,20, IC 95% −0,61 a 0,21) y la escala de evaluación de la enfermedad de Alzheimer: subítem de cognición (MD 1,0, IC 95% −2,21 a 4,21) tras 12 meses. No hubo evidencia consistente de la eficacia de la intervención fisioterapéutica en la mejora de la función cognitiva y de la capacidad funcional en la EA. Se recomienda realizar estudios adicionales para encontrar posibles evidencias.

Screening for Alzheimer's disease in low-educated or illiterate older adults in Brazil: a systematic review / Rastreio para doença de Alzheimer em idosos brasileiros de baixa escolaridade ou analfabetos: revisão sistemática

ABSTRACT Cognitive screening instruments are influenced by education and/or culture. In Brazil, as illiteracy and low education rates are high, it is necessary to identify the screening tools with the highest diagnostic accuracy for Alzheimer's disease (AD). Objective: To identify the cognitive screening instruments applied in the Brazilian population with greater accuracy, to detect AD in individuals with a low educational level or who are illiterate. Methods: Systematic search in SciELO, PubMed and LILACS databases of studies that used cognitive screening tests to detect AD in older Brazilian adults with low or no education. Results: We found 328 articles and nine met the inclusion criteria. The identified instruments showed adequate or high diagnostic accuracy. Conclusion: For valid cognitive screening it is important to consider sociocultural and educational factors in the interpretation of results. The construction of specific instruments for the low educated or illiterate elderly should better reflect the difficulties of the Brazilian elderly in different regions of the country.

RESUMO Os instrumentos de rastreio cognitivo sofrem influência educacional e/ou cultural. No Brasil, como as taxas de analfabetismo e baixa escolaridade são altas, é necessário identificar os instrumentos com maior acurácia diagnóstica para a doença de Alzheimer (DA). Objetivo: identificar os instrumentos de rastreio cognitivo aplicados na população brasileira com maior acurácia para detectar DA em indivíduos com baixo nível de escolaridade ou que são analfabetos. Métodos: Busca sistemática de estudos que utilizaram testes de rastreio cognitivo para detectar DA em idosos brasileiros de baixa escolaridade ou analfabetos, nas bases de dados: SCIELO, PUBMED E LILACS. Resultados: Foram encontrados 328 artigos e 9 preencheram os critérios de inclusão. Os instrumentos identificados apresentaram acurácia diagnóstica adequada ou elevada. Conclusão: Para um rastreio cognitivo válido é importante considerar os fatores socioculturais e educacionais na interpretação dos resultados. A construção de instrumentos epecíficos para idosos de baixa escolaridade ou analfabetos deve ser incentivada para melhor refletir as dificuldades dos idosos brasileiros de diferentes regiões.

O papel da espiritualidade no enfrentamento da doença de Alzheimer / The role of spirituality in dealing with Alzheimer's disease

Objetivo: Analisar a literatura científica mais recente acerca do benefício da espiritualidade dentro do contexto do enfrentamento da doença de Alzheimer. Métodos: Revisão bibliográfica realizada por meio da busca nos bancos de dados PubMed/MEDLINE® e Scientific Electronic Library Online (SciELO), nas línguas portuguesa e inglesa. Foram utilizados, para a pesquisa, os seguintes descritores: "espiritualidade", "Alzheimer" e "envelhecimento". A busca abrangeu publicações do período entre 2007 e 2017. Resultados: Foram encontrados 1.430 artigos, tendo sido selecionados 89 deles pela leitura exploratória dos títulos. Destes, por meio da leitura dos resumos, foram selecionados 20, que se enquadravam nos critérios de inclusão. Conclusão: A espiritualidade corroborou de forma eficaz o enfrentamento da doença de Alzheimer, mas há necessidade de se explorar melhor essa relação, visto que o arsenal de informações literárias se encontra aquém do esperado. Deve haver uma melhor aplicabilidade das questões espirituais na prática médica, não só na doença de Alzheimer, mas como também nas comorbidades em geral. (AU)

Objective: To analyze the latest scientific literature based on the benefit of spirituality within the context of Alzheimer disease. Methods: This is a bibliographic review carried out through Pubmed/Medline®, and Scientific Electronic Library Online (SciELO) databases, in Portuguese and English. The following descriptors were used: "Spirituality", "Alzheimer" and "Aging". A total of 1430 articles were found through the period of 2007 and 2017, with 89 articles being selected for exploratory reading of the titles. By reading the abstracts, 20 articles met the inclusion criterias. Conclusion: Spirituality impacts effectively in coping Alzheimer disease. However, further studies should be carried out to clarify the relation between spitiruality and Alzheimer disease due to the lack of literature. It is necessary to better apply spiritual issues in medical practice, not only in Alzheimer disease but also in others comorbidities. (AU)

Knowledge about Alzheimer's disease in the Brazilian population / Conhecimento sobre a doença de Alzheimer na população brasileira)

ABSTRACT Dementia is a very common disease, but the general population's knowledge about its main etiology, Alzheimer's disease (AD), is still poor, leading to delayed seeking of healthcare services, less prevention of disease by lifestyle changes and more difficulty in managing the care of the demented. Objective: To measure knowledge about AD in a Brazilian sample, taking into account some demographic variables. Methods: A link to a self-administered online questionnaire was sent by email and via other social media to anyone older than 18 years old. Our questionnaire contained sociodemographic questions and the Alzheimer's Disease Knowledge Scale (ADKS), a well-established scale comprising 30 "true or false" questions about AD. Results: 1,414 people (1,076 females), with a mean age of 42.3 years (SD ± 14.1), and 87.4% having more than 11 years of schooling, answered the online questionnaire. The mean total score for the ADKS was 21.6 out of 30 points (SD ± 3.73); however when we excluded health professionals (36.4% of the sample), it dropped to 20.5/30 (SD ± 3.51). The scores were positively influenced by educational level, professional skills (better for health professionals, mainly physicians) and by age (younger than 65 years). Being a caregiver or family member did not influence the knowledge about disease. Discussion: Despite the high prevalence of AD, few studies have been conducted in Brazil regarding the population's knowledge about the disease. Our study revealed a lack of information about AD in our country, even in relatives and caregivers of demented patients.

RESUMO Apesar da alta e crescente prevalência de demência em nosso meio, o conhecimento da população sobre sua principal causa - a Doença de Alzheimer (DA) - é insuficiente, levando à menor procura por serviços de saúde, menor prevenção da doença por meio de mudanças no estilo de vida e maior dificuldade no cuidado aos pacientes com demência. Objetivo: Mensurar o conhecimento sobre DA em uma amostra da população brasileira, levando em conta algumas variáveis demográficas. Métodos: Um link para um questionário online auto-aplicável foi enviado por email e por meio de outras mídias sociais para pessoas com mais de 18 anos de idade. O questionário era composto por ítens sociodemográficos e pela "Alzheimer's Disease Knowledge Scale" (ADKS), uma escala bem estabelecida composta por 30 questões relacionadas à DA, no formato "verdadeiro ou falso". Resultados: 1414 pessoas (1076 mulheres), com idade média de 42,3 anos (DP ± 14,1) e mais de onze anos de escolaridade em 87.4%, responderam o questionário online. A pontuação média na escala ADKS foi de 21,6 em 30 pontos possíveis (DP ± 3,73). Contudo, excluindo profissionais de saúde (36,4% da amostra), a pontuação média caiu para 20,5 (DP ± 3,51). Os resultados foram influenciados positivamente pela escolaridade, profissão (profissionais de saúde, principalmente médicos, tiveram melhor desempenho) e idade inferior a 65 anos. Cuidadores e familiares de pessoas com demência não tiveram melhor desempenho que os demais. Discussão: Apesar da alta prevalência da DA, poucos estudos brasileiros avaliaram o conhecimento da população sobre esta doença. O nosso estudo revelou falta de informação da população brasileira em relação a este tema, mesmo entre familiares e cuidadores de pessoas com demência.

Naming and verbal learning in adults with Alzheimer's disease, mild cognitive impairment and in healthy aging, with low educational levels / Nomeação e aprendizagem verbal na doença de Alzheimer, no comprometimento cognitivo leve e no envelhecimento sadio com baixa escolaridade

ABSTRACT Language assessment seems to be an effective tool to differentiate healthy and cognitively impaired aging groups. This article discusses the impact of educational level on a naming task, on a verbal learning with semantic cues task and on the MMSE in healthy aging adults at three educational levels (very low, low and high) as well as comparing two clinical groups of very low (0-3 years) and low education (4-7 years) patients with Alzheimer's disease (AD) and mild cognitive impairment (MCI) with healthy controls. The participants comprised 101 healthy controls, 17 patients with MCI and 19 with AD. Comparisons between the healthy groups showed an education effect on the MMSE, but not on naming and verbal learning. However, the clinical groups were differentiated in both the naming and verbal learning assessment. The results support the assumption that the verbal learning with semantic cues task is a valid tool to diagnose MCI and AD patients, with no influence from education.

RESUMO A linguagem tem se mostrado uma ferramenta eficiente para diferenciar grupos de idosos saudáveis dos com deficiências cognitivas. O artigo objetiva discutir o impacto do nível educacional na nomeação, na aprendizagem verbal (AV) com pistas semânticas e no MEEM no envelhecimento saudável em três níveis de escolaridade (muito baixa: 0-3 anos, baixa: 4-7 anos e alta: >8 anos) e em dois grupos clínicos de escolaridade muito baixa e baixa (Doença de Alzheimer - DA - e Comprometimento Cognitivo Leve - CCL), comparados a controles saudáveis. Participaram 101 controles, 17 CCL e 19 DA. Comparações entre grupos saudáveis demonstraram um efeito da escolaridade no MEEM, mas não nas tarefas de nomeação e de AV. Considerando as comparações entre os grupos clínicos, tanto a nomeação quanto a AV os diferenciaram. Os resultados corroboram a pressuposição de que a tarefa de AV com pistas semânticas é válida para diagnosticar CCL e DA, não sendo influenciada pela escolaridade.

Modos de cuidar negociados no encontro da enfermeira com familiares cuidadores de idosos com Alzheimer / Ways of caring negotiated on the meeting between the nurse and family caretakers of elderly with Alzheimer disease

O objeto de estudo centra-se na re(construção) de modos de cuidar do idoso com doença de Alzheimer negociados com familiares-cuidadores inseridos em um Centro Dia. Teve como objetivos: desvelar saberes de experiência feitas construídos por familiares-cuidadores no cotidiano de cuidar de idosos com doença de Alzheimer em casa e no Centro Dia; discutir necessidades e demandas de cuidado a estes idosos; negociar modos de cuidar de idosos com doença de Alzheimer fundamentados nos saberes de experiências feitas, necessidades e demandas trazidas pelos cuidadores-familiares e nas evidências e práticas científicas. A perspectiva teórica foi orientada na educação libertária freiriana, aplicada à pedagogia em saúde; no conceito semiótico de cultura amparado na antropologia crítica de Geertz; e na tipologia de cuidados para promover a vida, segundo Collière. Pesquisa do tipo qualitativo, na modalidade Pesquisa-Ação, desenvolvida no Centro de Atendimento para pessoas Idosas com Alzheimer e Familiares ­ Centro Dia Synval Santos, localizado no município de Volta Redonda, Rio de Janeiro, com a participação de vinte familiares-cuidadores de usuários desta instituição. Os dados foram produzidos através de entrevista estruturada individual, com uso de formulário de caracterização dos participantes; emprego dos métodos criativo-sensível, rodas de conversa e observação participante; organizados e analisados com base na Análise Crítica do Discurso. Os aspectos éticos foram atendidos de acordo com o previsto na Resolução 466/2012. Os resultados revelaram que as práticas discursivas dos familiares- cuidadores se sustentam em saberes e experiências de cuidado no contexto domiciliar, comunitário e institucional, e se fundam na significação cultural da doença, em saberes comuns e em práticas científicas. Os participantes assumem diferentes tipos de cuidado, sendo por eles tipologizados como: missão, cotidianos e habituais de manutenção da vida, afetivos, com base na fé, como ato de reciprocidade. As necessidades e demandas trazidas pelos familiares, como redes de apoio e solidariedade; acesso às informações; elaboração de políticas públicas alusivas às especificidades do idoso com Alzheimer carece de respostas e resolutividade imediatas. O impacto da falta de resolutividade das políticas públicas existentes no campo da saúde do idoso, particularmente o que apresenta algum grau de demência, que possam garantir oportunidades e estratégias que o representem, afeta a qualidade de vida dos idosos e de seus familiares-cuidadores, com repercussões à saúde de ambos. A ausência de espaços, onde estes familiares possam trocar experiências e discutir aspectos relacionados à convivência com a doença e o doente, exacerba situações de conflito diante o cuidado requerido; afeta física, psicológica, social e espiritualmente os envolvidos neste processo. Assim, a Tese defendida sustenta que o diálogo intercultural possibilitado pela criação de um espaço participativo de investigação e ação, tecido na interação e na negociação coletivas, é capaz de deslocar o poder da cultura científica, trazendo o poder dos cuidadores-familiares na re(construção) de modos de cuidar do idoso com doença de Alzheimer. Recomenda-se ações intersetoriais e participativas entre usuários e seus familiares, equipe interdisciplinar, pesquisadores, gestores e membros da sociedade civil.

The study object is the re(construction) of ways of caring the elderly with Alzheimer disease negotiated with family caretakers inserted in a Day Center. It aimed: to unveil experience knowledge constructed by family caretakers in the daily life of caring for the elderly with Alzheimer disease at home and at the Day Center; to discuss needs and care demands of this elderly; to negotiate ways of caring of the elderly with Alzheimer disease based on experience knowledge, needs and demands brought by family caretakers and in scientific evidence and practice. Theoretical perspective was oriented by Freire's libertarian education, applied to health's pedagogy; and in the semiotic concept of culture protected by Geertz critical antropology; and in care typology to promote life, according Collière. Qualitative research, in the Action-Research modality, developed in the Care Center for Elderly with Alzheimer and their Family Members - Day Center Synval Santos, located in the city of Volta Redonda, Rio de Janeiro, with the participation of twenty family caretakers of this institution's users. Data were produced through individual semistructured interview with the use of participant's characterization form; employment of the creative-sensitive methods, conversation circles and participant observation; organized and analyzed based on Critical Discourse Analysis. Ethical Aspects were met according the Resolution 466/2012. Results revealed that discoursive practices of family caretakers were sustained in care knolwedge and experiences in the contexts of home, community and institutional, and merge themselves on the disease's cultural meaning, in common sense and scientific practices. Participants take on different types of care, being typologized as: mission, quotidian and usual maintenance of life, affective, based on faith, as an act of reciprocity. Needs and demands brought by family members, such as support and solidarity network; access to information; and elaboration of public policies alusive to especificidades of the elderly with Alzheimer disease, lack immediate answers and resolveness. The impact of lack of resolutiveness of existing public policies in the elderly's health field, particularly those who present a degree of dementia, that can guarantee opportunities and strategies that represent them, affects the quality of the elderly and the family caretakers, with repercussions to the health of both. The absense of spaces where family members can exchange experiences and discuss aspects related to coexisting with the illness and the ill, exacerbates conflict situations before the required care; affects physical, psychological, social and spiritually those involved in the process. Thus, the Theses defended sustains that the intercultural dialogue enabled by the creation of a participative investigation and action space, weaved in collective interaction and negotiation, is capable of displace the power of scientific culture, bringing family caretaker's power on re(construction) of ways of caring for the elderly with Alzheimer disease. Intersectoral and participatory actions among users and their families, interdisciplinary team, researchers, managers and members of civil society are recommended.

L'objet de l'étude est centré sur la construction des soignants de personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer négociés avec les aidants familiaux insérés dans un centre de soins de jour. Il avait pour objectifs: de dévoiler les connaissances acquises par les aidants familiaux dans la prise en charge quotidienne des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer à domicile et au centre de jour; discuter des besoins et des demandes de soins de ces personnes âgées; négocier des façons de prendre soin des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer en se fondant sur la connaissance des expériences faites, des besoins et des demandes des aidants naturels et sur les preuves et les pratiques scientifiques. La perspective théorique était orientée vers l'éducation libertaire freirienne, appliqué à la pédagogie de la santé; dans le concept sémiotique de la culture basé sur l'anthropologie critique de Geertz et dans la typologie des soins pour promouvoir la vie, selon Collière. Recherche de type qualitatif, dans la modalité Recherche-Action, développée dans le Centre d'Attention aux Personnes Agées atteintes d'Alzheimer et de leurs proches - Centre Jour Synval Santos, situé dans la ville de Volta Redonda, Rio de Janeiro, avec la participation de vingt proches aidants des usagers de cette institution. Les données ont été produites à travers une interview structurée individuelle, en utilisant le formulaire de caractérisation du participant; l'emploi de méthodes créatives sensibles, rondes de discussion et observation participante; organisé et analysé en fonction de l'Analyse Critique du Discours. Les aspects éthiques ont été respectés conformément aux dispositions de la Résolution 466/2012. Les résultats ont révélé que les pratiques discursives des aidants familiaux sont fondées sur les connaissances et les expériences de soins dans le contexte familial, communautaire et institutionnel, et sont basés sur l'importance culturelle de la maladie, du savoir commun et des pratiques scientifiques. Les participants prennent différents types de soins, étant typologisé par eux comme: mission, habituel et quotidien de maintien de la vie, affectif, basé sur la foi, comme acte de réciprocité. Les besoins et les demandes des membres de la famille, réseaux de soutien et de solidarité, accès à l'information; et l'élaboration de politiques publiques concernant les spécificités des personnes âgées atteintes d'Alzheimer, elles manquent de réponses et de résolution immédiates. L'impact du manque de rationalité des politiques publiques dans le domaine de la santé des personnes âgées, en particulier ceux qui ont un certain degré de démence, qui peut garantir des opportunités et des stratégies qui leurs représentent, affecte la qualité de leurs aînés et de leurs proches aidants, avec des répercussions sur la santé des deux. L'absence d'espaces où ces proches peuvent échanger des expériences et discuter des aspects liés à la vie avec la maladie et le patient, elle exacerbe les situations de conflit avec les soins requis; affecte physiquement, psychologiquement, socialement et spirituellement les personnes impliquées dans ce processus. Ainsi, la thèse défendue soutient que le dialogue interculturel rendu possible par la création d'un espace participatif d'investigation et d'action, tissé dans l'interaction collective et la négociation, est capable de déplacer la puissance de la culture scientifique, en train d'amener le pouvoir des aidants familiaux dans la (re)construction des soins des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. Des actions intersectorielles et participatives sont recommandées parmi les utilisateurs et leurs familles, équipe interdisciplinaire, chercheurs, gestionnaires et membres de la société civile.

Social skills and well-being among family caregivers to patients with Alzheimer's disease

Abstract Background: Caring for a demented relative is frequently associated with burden; yet, a subset of family caregivers may experience it as rewarding. Certain characteristics, including personality factors, may render caregivers more resilient to stress and therefore attenuate the perception of burden and its impact on quality of life. Objective: To determine the association between social skills and well being among family caregivers to patients with dementia. Methods: Forty-one family caregivers to patients with dementia due to Alzheimer's disease (AD) were assessed with Social Skills Inventory (SSI-Del-Prette) and the Zarit Burden Interview; quality of life was estimated with WHO-QoL-bref questionnaire. Results: We found positive correlations between total SSI scores and the psychological (r = 0.450; p = 0.003) and environmental (r = 0.408; p = 0.008) domains of WHO-QoL-bref. The SSI factor 'self-control of aggressiveness' (SSI-F5) was negatively correlated with the magnitude of caregiver burden (r = -0.483; p = 0.001) and positively associated with the psychological domain of WHO-QoL-bref (r = 0.446; p = 0.003). Caregivers with better 'self-assertion in the expression of positive affect' (SSI-F2) also had better 'social relationships' according to WHO-QoL-bref (r = 0.402; p = 0.009). Discussion: The availability of more sophisticated repertoires of social skills may render family caregivers more resilient to burden, preserving their quality of life while enduring this task.

Complex educational and care (geron)technology for elderly individuals/families experiencing Alzheimer's disease / (Geronto)tecnología cuidadora-educacional compleja para personas ancianas/familias con la enfermedad de Alzheimer / (Geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa para pessoas idosas/famílias com a doença de Alzheimer

ABSTRACT Objective: To describe the contributions of the Integrated Multidisciplinary Care Group for Caregivers of Individuals with Alzheimer's Disease as an educational and care (geron)technology in the context of Alzheimer's disease in elderly individuals from the perspective of family members/caregivers. Method: Exploratory, descriptive study with a qualitative approach conducted with 13 family members/caregivers of elderly people participating in the support group of a university institution of the state of Rio Grande do Sul, Brazil. Data collected between January and April 2016 through a semi-structured interview were submitted to discursive textual analysis. Results: Family members/caregivers pointed out education and care as contributions of the group; education for care and for the future; exchange, socialization, and development of knowledge through the range of knowledge existing in the Group. Conclusion: The Group contributes as a (geron)technology of care and education for care in which knowledge is built and applied in practice, supporting the experienced disorders and improving the quality of care provided for elderly individuals with Alzheimer's disease.

RESUMEN Objetivo: Describir las contribuciones del Grupo de Atención Multidisciplinaria Integrada a Cuidadores de Personas con Enfermedad de Alzheimer como (geronto)tecnología cuidadora-educacional en el contexto de la Enfermedad de Alzheimer en ancianos, en la visión de familiares/cuidadores. Método: Investigación exploratorio-descriptiva, cualitativa, realizada con 13 familiares/cuidadores de ancianos, participantes del grupo de apoyo de una institución universitaria de Rio Grande do Sul, Brasil. Datos recolectados de enero a abril/2016, mediante entrevista semiestructurada, sometidos a análisis textual discursivo. Resultados: Los familiares/cuidadores mencionaron como contribuciones de Grupo la educación y el cuidado; la educación para el cuidado y para el futuro; el intercambio, socialización y construcción del conocimiento mediante los diversos saberes existentes en el Grupo. Conclusión: El Grupo contribuye como (geronto)tecnología de cuidado y educación para el cuidado; en él se construyen conocimientos que, aplicados en la práctica, colabora en los desórdenes experimentados, mejorando el cuidado al anciano con Enfermedad de Alzheimer.

RESUMO Objetivo: Descrever as contribuições do Grupo de Assistência Multidisciplinar Integrada aos Cuidadores de Pessoas com a Doença de Alzheimer como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional no contexto da doença de Alzheimer em pessoas idosas, na perspectiva de familiares/cuidadores. Método: Pesquisa exploratório-descritiva, qualitativa, realizada com 13 familiares/cuidadores de pessoas idosas, participantes do grupo de apoio de uma instituição universitária do Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados coletados entre janeiro a abril/2016, com uma entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise textual discursiva. Resultados: Os familiares/cuidadores referiram como contribuições do Grupo a educação e o cuidado; a educação para o cuidado e para o futuro; a troca, socialização e construção do conhecimento por meio dos diversos saberes existentes no Grupo. Conclusão: O Grupo contribui como (geronto)tecnologia de cuidado e educação para o cuidado; nele, são construídos conhecimentos que, aplicados na prática, auxiliam nas desordens vivenciadas, melhorando o cuidado à pessoa idosa com doença de Alzheimer.

Doença de Alzheimer: a vivência da doença na perspectiva dos cuidadores familiares / Alzheimer's disease: the experience of illness from the perspective of family caregivers / Enfermedad de Alzheimer: la experiencia de la enfermedad desde la perspectiva de los cuidadores familiares

A doença de Alzheimer caracteriza-se por ser degenerativa e que afeta o cérebro, promovendo progressiva alteração da função mental. A doença evolui para uma fase de total dependência, o que exige a assistência de cuidadores familiares ou profissionais de saúde. Este estudo teve como objetivos descrever a relação entre o doente e o cuidador familiar e compreender como o cuidador vivencia esse cuidado. A metodologia adotada foi a história oral, com a técnica da entrevista semiestruturada e análise de conteúdo. Os temas encontrados foram Cuidadores Familiares e o doente: vivência inicial; A descoberta da doença: como acontece; Como o cuidador familiar vivencia a doença. A vivência do cuidado ao portador da doença de Alzheimer exige mudanças na dinâmica familiar dos cuidadores, os quais necessitam de conhecimento sobre a doença, sintomas e evolução. Essas mudanças geram ansiedade e desespero nos cuidadores familiares e uma adaptação para o exercício do cuidado nas diversas situações que vão emergindo com a doença.

The Alzheimer's disease is characterized by being a degenerative disease that affects the brain, promoting progressive impairment of mental function. The disease progresses to a stage of total dependence, which requires the assistance of health professionals and family caregivers. This study aimed to describe the relationship between the patient and family caregiver; and, to understand how the family caregivers experiences the care. The methodology adopted was the oral history with the technique of semi-structured interview and content analysis. The themes were: Family Caregivers and patients: initial experience; The discovery of the disease: how it happens; How the family caregiver experiences the disease. The experience of care for patients of Alzheimer'sdisease requires changes in the family dynamics of caregivers, which require knowledge about the disease, symptoms and evolution. These changes generate anxiety and despair in family caregivers and adaptation to exercise the care in different situations that are emerging with the disease.

La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por ser una enfermedad degenerativa que afecta el cerebro, la promoción de deterioro progresivo de la función mental. La enfermedad progresa a una etapa de dependencia total, que requiere la asistencia de profesionales de la salud y los cuidadores familiares. Este estudio tuvo como objetivo describir la relación entre el paciente y el cuidador familiar; y, entender cómo el cuidador experimenta esa atención. La metodología adoptada fue la historia oral con la técnica de la entrevista semiestructurada y el análisis de contenido. Los temas encontrados fueron: Los cuidadores familiares y el paciente: experiencia inicial; el descubrimiento de la enfermedad: cómo se produce; cómo el cuidador familiar experimenta la enfermedad. La experiencia de la atención para los pacientes de la enfermedad de Alzheimer requiere cambios en la dinámica de los cuidadores familiares, que requieren conocimientos sobre la enfermedad, los síntomas y la evolución. Estos cambios generan la ansiedad y la desesperación de los familiares cuidadores y una adaptación de la atención en las diferentes situaciones que van surgiendo con la enfermedad.

Idosos com doença de Alzheimer: como vivem e percebem a atenção na estratégia saúde da família / Ancianos con la enfermedad de Alzheimer: cómo vivir y como darse cuenta de atención en la estrategia salud de la família / Elderly with alzheimer’s disease: how they live and notice the attentionin the health strategy of the family

Objective: Understand how seniors live with Alzheimer’s and their perceptions about the actions of the health strategy of the family (FHS). Methods: Exploratory and descriptive study, conducted with ten seniors who agreed to give information. Two forms were used for the evaluation, the index of Katz and the Mini Mental State Examination. Approved by the Research Ethics Committee of the grape with the opinion nº 608,721. Results: The elderly were mostly female, married and illiterate. Had cognitive impairment and some were independent in practice of daily life activities. There are weaknesses in the adaptation of households, but they notice the efforts of their relatives in the space adjustment. The elderly demonstrated satisfaction regarding the attention on ESF. Conclusion: Infer the importance of improving the condition of life, independence and autonomy of the elderly.

Objetivo: Compreender como vivem os idosos com Alzheimer e as suas percepções sobre as ações da Estratégia Saúde da Família (ESF). Métodos: Estudo exploratório-descritivo realizado com dez idosos que concordaram em dar informações. Utilizou-se dois formulários para a avaliação, o Índice de Katz e Mini Exame do Estado Mental. Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UVA com o parecer nº 608.721. Resultados: Os idosos eram, em sua maioria, do sexo feminino, casados e analfabetos. Apresentavam comprometimento cognitivo e alguns eram independentes na prática das atividades da vida diária. Existem fragilidades na adaptação dos domicílios, porém percebem-se esforços dos familiares no ajuste do espaço. Os idosos demonstraram relativa satisfação quanto à atenção dispensada na ESF. Conclusão: Infere-se a importância de um cuidado que potencialize a melhoria da condição de vida, independência e autonomia do idoso.

Objetivo: Comprender cómo viven los ancianos Alzheimer y sus percepciones sobre las acciones de la Estrategia de Salud de la Familia (ESF). Métodos: Estudio exploratorio descriptivo, realizado con diez ancianos que accedió a dar información. Utiliza dos formas para la evaluación, el Índice de Katz y el Mini Examen del Estado Mental. Aprobado en Comité de Ética con la opinión n° 608.721. Resultados: Los ancianos eran en su mayoría mujeres, casadas y analfabetos. Tenían deterioro cognitivo y eran independientes en la práctica de actividades diarias. Existen deficiencias en la adaptación de los hogares, pero se da cuenta de los esfuerzos de los familiares en el ajuste de espacio. Los ancianos demostraron satisfacción con respecto a la atención en ESF. Conclusión: Inferir la importancia de un cuidado es a influencia para mejorar las condiciones de vida, la independencia y autonomía de las personas mayores.